Les doigts d'pieds en éventail

02 juin 2016

HAD

Jour de joie, 

l'HAD venu aujourd'hui à la maison va prendre en charge Gaspard, ces jours prochains.

happy!

Merci à tous de nous suivre avec fidélité.

Pour ceux qui n'ont pas Facebook, vous pouvez tout de même aller prendre de ses nouvelles plus régulières,en cliquant sur le lien suivant: https://www.facebook.com/GaspardentreTerreetCiel/

(MÊME SANS PROFIL FACEBOOK)

dédicaces à Colo, Marie-L., et Clotilde R. on vous aime!

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15 février 2016

à mon Papa,

Quand j’étais tout petit, mon papa disait : « il prend son temps ». 

Puis est venu le jour d’une grande réunion avec les médecins. On nous a dit que j’étais très malade. Ma maladie ne se soignait pas, mon cerveau ne guérirait jamais. Un jour, je mourrai.
Il est resté impassible, stoïque, pour mieux cacher son bouleversement intérieur face à cette annonce.
Moi, Gaspard : enfant différent. 
Il a eu, lui aussi, à faire le deuil d’un enfant « normal », celui dont il avait toujours rêvé. Le tsunami de la nouvelle de mon handicap s'est fait chez mon papa, silencieusement, mais avec violence. Les signes extérieurs étaient quasi-invisibles. Mon papa pleurait sans bruit. Mon papa, confronté à ma maladie, a essayé d’évacuer sa colère, de se concentrer avec application sur d’autres activités. Il a eu besoin de temps pour accepter. Il s'est recroquevillé pour puiser de la force. Il a cherché son courage. Il a attendu patiemment d’être vaillant. Il a eu besoin de temps.
Il a listé les choses une à une, il a mis des mots sur l’indicible;
Accepter de ne jamais jouer au ballon avec moi, accepter son impuissance, accepter de ne pas pouvoir me guérir, accepter d’avoir un enfant à entourer sur un chemin de souffrance, accepter les difficultés, accepter que je ne le vois plus. 
Dire oui à l’Epreuve.
Et mon papa a dit « OUI », il a bien voulu que je sois comme je suis. Avec mes handicaps, mes papiers et dossiers infinis, mes soignants au chevet de mon lit, et mon existence toute riquiqui.
Il vient souvent m’embrasser et respirer mon odeur, il s’enivre de moi-même, et j’en suis assez fier. 
Mon papa me fait sourire, et j’aime le son de sa voix. Mon papa me fait moins rire lorsqu’il change ma couche. C’est différent d’avec maman, mais j’aime bien.
Il est trop fort mon papa !
Je le remercie de m’accepter ainsi. Il a ouvert les yeux sur la fragilité de l’existence. Il me dit toujours que je suis son Essentiel. Papa a compris que ma vie vaut de l’or, parce qu’elle aide à tous nous grandir et à nous élever. Non pas que vous ne soyez pas polis, mais plutôt parce qu’elle aide à nous tirer vers le haut.
Il a son cœur rempli d’Amour et j’aime ça !
Il est trop fort mon papa !
Et je l'aime

A mon papa, à tous les papa,

Gaspouille, ta fripouille !
(Avec l'aide de la plume de ma maman)

publié sur la page Facebook "Gaspard entre Terre et Ciel"

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25 janvier 2016

Digne?

Gaspard est un petit garçon de 2 ans. Il est atteint de la maladie génétique neuro-dégénérative de Sandhoff, qui l’emporte petit à petit. Pour Gènéthique, sa maman, Marie-Axelle, raconte la façon dont elle l’accompagne en préservant sa conscience d’exister et la dignité dont il est dépositaire.

 

A partir de quand, ou jusqu’où une personne est-elle digne ? Je me rappelle cette histoire vraie, que j’ai lue il y a quelques mois. Une infirmière raconte un évènement qui s’est déroulé aux urgences. Elle voit arriver un homme âgé, blessé au pouce. Il lui demande de se dépêcher de le soigner. Il doit vite partir parce qu’il va, chaque jour, voir sa femme atteinte de la maladie d’Alzheimer. A l’infirmière qui s’étonne, il explique : « Elle ne me reconnait jamais, mais moi, je sais encore qui elle est »… Cette phrase résonne en moi. Elle résume aussi mon expérience auprès de Gaspard.

 

Gaspard m’a fait énormément cheminer par rapport à la dignité. Aujourd’hui, à un peu plus de deux ans, sa conscience s’altère chaque jour davantage. Il n’est pas tout le temps présent. Il n’a plus conscience de son corps. Il n’en connaît plus les limites. Je me demande de plus en plus souvent s’il réalise que je suis auprès de lui. Gaspard a perdu la vue et sur les quatre sens qui lui restent, il en utilise essentiellement deux : l’ouïe et l’odorat.

 

Gaspard, mon petit garçon malade, complètement invalide, ne peut pas me montrer qu’il est digne. Totalement dépendant, non-communicant, il ne peut pas valoriser sa propre vie et c’est à nous, à moi, de prendre le relais et de trouver les moyens, parfois très concrets, de lui signifier l’importance de sa vie, de son existence. Et dans ce contexte, la stimulation physique est primordiale : en lui mettant ses chaussettes, il se peut que je lui fasse mal. Mais, c’est parce que « tu sens que je te touche, que tu sais que je sais que tu existes ».

 

Gaspard a deux ans et il devrait être en pleine phase d’opposition. Pourtant, il est au contraire complètement dépendant, livré à ce que je vais décider pour lui. Alors, pour lui permettre de faire ses propres choix, j’ai choisi de lui proposer des QCM, des questions avec plusieurs options de réponses. C’est toujours moi qui choisis à la fin et qui lui impose mon choix. Mais je l’invite à faire lui-même le sien… même si on n’est pas d’accord et qu’il ne pourra pas me le dire. C’est encore une façon de lui permettre d’exister, de lui manifester qu’il est quelqu’un et quelqu’un d’important simplement parce que son cœur bat, parce qu’il est un petit homme et que, même malade, il est vivant.

 

Avec Gaspard, j’ai compris que c’est l’entourage d’une personne qui lui permet de prendre conscience de sa dignité. En effet, l’indignité ne vient pas de la personne elle-même, mais du regard que les autres posent sur elle. De fait, la dignité extérieure, la dignité visible de Gaspard, dépend beaucoup de notre regard sur lui : il s’agit de le rassurer sur le prix de sa vie. Quelque soit son état.

 

Je ne peux m’empêcher de penser à cette phrase du Petit Prince de Saint-Exupéry : « On ne voit bien qu’avec le cœur, l’essentiel est invisible pour les yeux ». Et je sais que la vie vaut la peine d’être vécue malgré la dépendance, quelle que soit la pathologie qui nous atteint, quelque soit l’état dans lequel on se trouve. Et quand on ne « stimule » plus la dignité de l’autre, on le condamne. L’euthanasie devient alors un recours facile quand la souffrance de l’autre est un miroir réfléchissant notre propre douleur : « Je ne supporte pas de te voir souffrir, il est trop difficile de te faire vivre, je voudrais que tu meures, parce que je ne sais pas, ni ce que tu penses, ni si tu souffres ». En voulant l’euthanasie, nous pensons suspendre et arrêter la vie, alors qu’il faudrait en insuffler davantage.

 

Enfin, la solitude est la faille de la dignité. La solitude et l’abandon font perdre l’estime que la personne possède d’elle-même parce qu’il est difficile de se dire que la vie vaut la peine d’être vécue quand on est, pour des raisons graves, « au fond de son lit ». Aussi, j’estime que nous avons tous une responsabilité à l’égard des personnes malades, une responsabilité qui nous oblige à poser sur elles un regard qui manifeste leur dignité. Pour nous, nous nous sommes appuyés sur notre réseau de famille et d’amis, et nous n’avons pas hésité à nous faire aider de soignants formés, afin d’offrir ce regard à Gaspard. Et chacun révèle ses ressources cachées. Aussi, nous devons être attentifs à développer nos idées, à entourer nos malades, parce qu’il leur faut beaucoup de force et de courage pour continuer à s’estimer. Ces personnes sont en situation de dépendance, la vie est devenue fragile, la conscience de soi est atteinte. Alors, il suffit de leur révéler, par notre regard, leur dignité, pour qu’elles accèdent à leur propre bonheur.

 

Marie-Axelle Clermont

Retrouvez aussi : La maman de Gaspard, se demande : Que se passera-t-il quand l’état de santé de Gaspard dépassera celui de Vincent Lambert ? article publié le 9 décembre 2015 sur Généthique.

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09 janvier 2016

Voeux 2016

Mon petit garçon,

Une nouvelle année commence pour nous 6. Difficile d'imaginer qu'elle sera "bonne", sans peines ni souffrances. Tout là-haut, il n'a pas été décidé qu'il en serait ainsi.

Au contraire, tu t'affaibliras un peu chaque jour, tu respireras sans doute de moins en moins bien, tes moments d'éveil se feront de plus en plus rares, et tu seras de plus en plus silencieux. Chaque nuit, nous nous endormirons encore, ta maman et moi, avec une inquiétude qui ne cessera de grandir. Tout simplement parce que ta maladie ne nous laisse pas le loisir d'espérer autre chose.

Pourtant, mon petit gars, je te promets que cette année, nous serons chaque jour plus forts et plus courageux que la veille, que j'aimerai ta maman chaque jour un peu plus, que nous nous battrons pour que tu ailles le mieux possible, pour que tes frères et sœurs aient la plus belle vie possible, et qu'elle soit pleine de joie, de rires et d'Amour. Nous ferons chaque jour en sorte d'être heureux, sans espérer que demain soit meilleur.

Ce que tu as semé dans nos 5 petits cœurs, c'est une espérance bien plus grande que celle d'espérer la réussite matérielle ou professionnelle, plus grande que d'espérer "réussir" notre vie. Ce que tu as semé en nous, c'est le désir d'aimer chaque jour davantage, le désir de remplir nos vies de l'essentiel: t'aimer, nous aimer, et aimer tous ceux que la vie place sur notre chemin. Modestement, mais sincèrement. Avec l'aide de tous ceux qui veillent sur nous.

Alors, Gaspard, nous te souhaitons une année 2016 emplie de douceur, de tendresse et de bisounes. Et, si jamais tu devais monter au Ciel avant les vœux 2017, garde-nous en paix. On se reverra Là-haut.

Merci d'avoir fait de nous de grosses chochottes, merci pour nous avoir permis de vivre une année 2015 extra-ordinaire, à la mesure du désir que nous avions, le jour de notre mariage, de vivre une vie sans tiédeur ni demi-mesure.

Nous sommes si fiers de toi.

Papa et maman.

 

Lettre écrite par Benoit, publiée hier sur la page Facebook de Gaspard

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07 janvier 2016

Janvier 2016

Nous vous souhaitons une trés belle année 2016. Recevez tous nos voeux de JOIES.

Un chaleureux MERCI d'être fidèles, de penser, de prier pour Gaspard et sa famille.

 

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Gaspard a été bien entouré ce mois de décembre et pendant les vacances de Noël! Il a été gâté par ses grands-parents, oncles et tantes, parraine et parrain, marraine et marrain, et les amis! Merci à Anne de Bretagne et Laure d'Allemagne pour cette peau d'agneau qui régule à merveille sa température. Merci aussi à tous ceux que nous ne connaissons pas qui trouvent notre adresse et nous gâtent de courriers, et attentions pour Gaspard.IMG_6312Pour donner quelques nouvelles pratiques, Gaspard se porte aussi bien que possible. Il alterne cependant pauses respiratoires et crises d'épilepsie qui le laissent fatigué. Il est de plus en plus silencieux. Sauf pour signifier qu'il est douloureux. Dans ces situations, il râle comme un petit chaton. Heureusement! C'est le signe que nous pouvons traiter la douleur. Ce qui est impressionant, est que Gaspard en son silence est toujours présent. Il ECOUTE tout, son regard nous cherche et il tourne ses yeux vers le bruit qu'il entend. 

Nous avons ouvert une page Facebook, qui rassemble en grand nombre les adeptes de ce réseau social. C'est une belle occasion pour nous de "rencontrer" les personnes qui pensent à Gaspard depuis 1an et demi. C'est un beau journal de bord où nous pouvons en une fois donner des nouvelles. Cela fait aussi que je suis moins régulière ici, et je m'en excuse pour ceux qui ne sont pas sur Facebook.

 

Nous vous embrassons aussi fort que possible, et vous laissons avec la chanson que Bibi a composé pour GASPARD avant Noël.

 

 

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05 novembre 2015

Tombée du Nid

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Ce soir, nous avons publié, sur la page Facebook de "Tombée du Nid", un petit message de Gaspard à l'attention de Marie, une petit fille porteuse de Trisomie 21. Sa maman (Clotilde Noël) a écrit un livre (Tombée du Nid) pour raconter le long chemin vers l'adoption de ce petit trésor. Sur leur page FB, ces gens impresionnants donnent la parole à d'autres familles, dans le but de toucher le plus grand nombre et de montrer la beauté de l'accueil d'enfants extra-ordinaires. 

A l'heure où j'écris ce post, notre publication a pas mal de succès. 

Alors, je voudrais aussi le partager sur notre petit blog, pour tous ceux et celles qui ne sont pas sur FB. Bonne soirée à tous. 

Benoit.

 

" Salut Marie, moi c’est Gaspard.

Comme ma maman et mon papa aiment beaucoup lire les belles histoires sur ta page, ils se sont dit que je pourrais peut-être te raconter la mienne. Alors, comme je suis discipliné (papa est militaire, alors à la maison, attention les gars faut obéir !), je me lance, du haut de mes 2 ans… Enfin, de mes 26 mois, plus précisément. Oui, c’est un peu bizarre, mais chez nous, on compte les mois. Tu vas vite comprendre pourquoi.

A ma naissance, tout roulait comme sur des roulettes. Mon grand frère et mes deux grandes sœurs sont venus me voir à la clinique, m’ont fait plein de câlins. On a pris plein de photos, comme si j’étais une star de cinéma. Et au bout d’une semaine, comme dans le monde des Bisounours, on est tous rentrés à la maison. J’ai mis un peu de temps à faire mes nuits, mais c’était juste pour les embêter.

Or à force de m’observer sur mon tapis de jeux, Maman a fini par remarquer qu’un petit truc clochait. Je n’arrivais pas trop à tenir assis, je ne disais pas grand-chose, alors que les trois grands, au même âge, étaient bien plus débrouillards. En revanche, j’adorais rigoler, et ça, mon papa qui est bon public, ça l’éclatait. Mais bon, à onze mois, on est quand même allés voir un médecin neuro-truc (un mot compliqué qui fout la trouille) pour qu’il nous rassure.

Il s’est avéré que maman, comme souvent, avait eu raison, et que papa, lui qui disait toujours à maman « T’inquiète pas, il prend juste son temps, ce p’tit gars » s’était planté sur toute la ligne. On nous a expliqué que j’avais une maladie génétique, une maladie très très rare. Ça s’appelle la maladie de Sandhoff. Le truc le plus embêtant avec cette maladie, c’est qu’il n’existe pas de médicaments pour la soigner, et que du coup, je ne vais pas rester très longtemps sur cette terre. C’est une maladie neuro-dégénérative. En gros, pour t’expliquer, tu passes en deux ou trois ans de l’état de « bébé de la pub Evian » (tu sais, celui qui fait du patin à roulettes) à l’état de « petit bébé légume ».

Le jour où papa et maman ont appris la nouvelle, papa a été un peu chochotte. Maman, elle, s’y attendait parce que son cœur de maman sent très bien les choses. Du coup, elle a dû déployer des trésors d’énergie pour que papa remonte la pente. Et comme elle a des pouvoirs magiques, elle a réussi. C’est sûr que parfois, même s’ils essaient de se cacher, et même si je ne vois plus très bien du tout, je sens que c’est difficile pour eux. Surtout quand je suis à l’hôpital (heureusement, Bonne-maman et Timam, mes deux grands-mères, les aident beaucoup).

Pour les encourager, j’ai reçu à la naissance les plus beaux yeux du monde, de grands yeux bleus avec des cils plus beaux que ceux de Scarlett Johansson (papa, il l’adore, Scarlett). Alors, comme aujourd’hui je n’arrive plus à rigoler, ni à parler, ni à manger par la bouche, ni à voir, je leur fais des milliers de clins d’œil. Maman dit toujours qu’on voit la beauté de mon âme à travers mes yeux. Qu’est-ce qu’elle est poète maman, tu ne trouves pas ?

Aujourd’hui, donc, j’ai 26 mois. Tu as compris maintenant pourquoi chez nous, on compte les mois ?

Papa, maman et les trois grands ont aussi eu de la chance : ils ont tous les cinq reçu plein de pouvoirs magiques pour m’offrir une vie de rêve. Comme toi, Marie, je réalise que plus c’est difficile, plus on reçoit de pouvoirs magiques. Alors, je profite de milliers de bisounes par jour (on dit bisounes chez nous), entre mes séances de muscu avec le kiné. Et surtout, je sens que tout le monde m’aime et que mon arrivée a été un cadeau, pour que notre famille grandisse en amour et en simplicité. Papa dit même qu’« on a de la chance de vivre la radicalité » ! Il est complètement fou ! Ils ont juste compris que, comme mon homonyme le roi Mage, je suivais mon étoile, inexorablement. Et même si mon voyage sera moins long que le sien, ce que je vis avec ma famille est du coup tellement dense, tellement intense, que ça équilibre, en quelque sorte. Disons que ça compense, quoi !

Le seul problème, c’est que je sens bien que je vais monter au Ciel avant eux, et ça m’embête un peu parce que normalement, ça aurait dû être à eux de me précéder un jour dans les nuages et de m’y attendre à la cool. Du coup, pour compenser cette petite anomalie, je fais plein d’efforts chaque jour pour qu’ils soient fiers de moi. Je me bagarre tous les jours, pour tousser, bien déglutir, bien respirer, ne pas attraper de rhume ou de microbes, bien dormir. Et je crois que ça fonctionne. Ils me regardent toujours avec un grand sourire, même si je sens aussi que quelques larmes tombent parfois de leurs yeux. Des chochottes, je te dis !

Mais de toute façon, je suis absolument certain qu’ils savent qu’un jour, tout là-haut, on sera réunis tous les six. Sans maladie, ni handicap. Pour toujours.

On ne va pas attendre cette date hypothétique pour se rencontrer en vrai, Marie. On se chope bientôt, comme convenu (en tout bien tout honneur bien sûr). On laisse nos vieux organiser le truc entre grands. En attendant, voili-voilou, tu sais tout. Toute la famille t’embrasse très fort. Ah oui, et aussi, papa et maman aimeraient bien rencontrer d’autres familles qui ont des enfants comme moi ! Alors, si tu en croises sur ta page, tu m’envoies un e-mail, hein ? Je t’embrasse et te remercie infiniment de leur avoir permis de raconter mon histoire.

Gaspard (sous la dictée de mon papa Benoît, et grâce à l’inspiration de ma maman Marie-Axelle)".

 

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30 octobre 2015

Flash info du 30 octobre

Chers tous,

Aujourd'hui, Gaspard a 26 mois. Il y a mieux que de les fêter à l'hopital MAIS c'était la fiesta dans sa chambre ce matin.

Benoit et moi sommes arrivés tôt, et, nous avons reçu les résultats de l'Ecole de Guerre avec lui, grâce au grand ami C.

Gaspard a partagé l'info et s'est éveillé pour nous communiquer sa joie, en babillant. Un beau cadeau, et nous avons pleuré auprés de lui.

Concernant sa sortie de l'hôpital, nous n'avons jamais été aussi proches. Cela pourrait être dimanche matin aprés sa séance de kiné. Croisez les doigts avec nous. Il nous tarde de nous retrouver tous les six. Aussi pour que les frère et soeurs se retrouvent, car l'hiver arrivant, les visites ne sont plus autorisées, autre que les parents. La famille est donc éclatée, mais gardée bien au chaud chez des grand-parents de choc.

Nous vous embrassons et vous tiendrons au courant. 

Benoit et Marie-Axelle

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26 octobre 2015

Flash info du lundi 26 octobre

Bien chers tous,

Ce soir, Gaspard se porte mieux. Il est en surveillance pendant 48h et nous pourrons imaginer sa sortie, s'il continue à bien respirer. Il est toujours encombré, mais sa fièvre l'a quitté depuis 24h pleines. Sa neuropédiatre est venue le voir. Nous mettrons au point demain et aprés-demain sa sortie, ses traitements, et la reprise de sa nutrition entérale.

Merci de vos pensées, mots et prières pour ce petit chou. On vous embrasse.

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25 octobre 2015

Dimanche 25 octobre

Aujourd'hui, petit Gaspard-chevalier se porte mieux. Il ouvre grands les yeux et nous permet de faire rêver son entourage grâce à ces cils longs et enjoleurs que vous lui connaissez.

Il a passé sa nuit sous oxygène pour l'aider à bien respirer.

Il est toujours bien encombré, mais au moins, ces phases d'éveil sont visibles. La température, elle, oscille toujours. 

Méfiance donc du virus qui sommeille, mais confiance.... à l'infini!

Nous avons assisté en famille, et, avec de chers amis, à la messe de 10h de la chapelle de l'hôpital de Garches. Les petits choux ont pu se retrouver tous les 4 dans la chambre de Gaspard. (un repeat d'une chambre de maternité où la fratrie vient rencontrer le nouveau-né, vous voyez? ;-)).

On vous embrasse et vous remercions d'être là.

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23 octobre 2015

News d'octobre

Chers tous,

Petit Gaspard est hospitalisé depuis mercredi pour une grosse rhino, à l'hopital de Garches. 

Il est perfusé d'antibios pour lutter contre le virus qui s'est logé chez lui. Benoit et moi passons nos journées, en alternance, prés de lui. 

Il comate et n'est pas trés présent. Il se bat comme un petit chevalier. 

Les soignants sont prévenants, il est entouré.

Sa conscience est altérée par la fièvre, et je me demande depuis hier, si mon petit garçon se rend compte de notre présence. Pour la première fois de sa vie, je ne suis pas sure qu'il réalise ce qu'il se passe et que nous sommes là. J'use de stratagèmes pour qu'il ne perde pas contact avec moi, par des massages, des paroles, de la musique, des caresses, qui ne peuvent que le rassurer.

Depuis hier matin, j'exerce le don de la maternité complètement et entièrement. J'ai confié mon fils à Dieu, depuis un an à présent, et cela n'a jamais été aussi vrai qu'aujourd'hui. Gaspard ne m'appartient pas. En le voyant si loin dans ses étâts de veille et de sommeil, j'en suis pleinement consciente.

Merci à ma tendre amie d'être venue, aujourd'hui, soulager une matinée et un déjeuner, où le temps passe bien longuement auprés de son chevet.

Bien longuement, et, en même temps, entrecoupé de visite du personnel et des médecins. 

Gaspard a besoin d'être aspiré chaques instants. La sonde est donc devenue ma meilleure copine.

Je ne manquerai pas de vous donner des nouvelles ici pour palier, pardonnez-moi, au manque de réponses à vos messages si doux, si bénéfiques.

On vous embrasse tous et continuez, s'il vous plait, à prier pour Gaspard. Que Sa volonté soit faîte.

 

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