Soyons COURAGEUX

Chers amis,

Un long mot ce soir sur notre Congrès d'hier.

Etonnante journée qu'est la rencontre de parents comme nous s'occupant d'enfants malades atteints de Tay-Sachs ou de Sandhoff. Nous étions une quarantaine des 4 coins d'Europe. Deux familles françaises, deux familles espagnoles, 2 anglaises, 1 allemande, 1 suédoise, 1 autrichienne. Quelle situation étrange, troublante, dirais-je fantastique dans un hôtel de Disneyland, avec visite de Minnie et Pluto?!

Le professeur-chercheur Timothy Cox, diplomé de Cambridge, était notre référent scientifique et nous a accompagné toute la journée. Les fondations "Cats Foundation" (anglaise), Hand in Hand (autrichienne), ACTAYS (espagnole), Vaincre le Tay-Sachs (française) étaient toutes représentées par les parents présidents et leurs enfants malades. Malgré cette assemblée, je n'ai pu m'empêcher de remarquer l'isolement de ces familles face à la rareté de cette maladie et au peu de cas recensé. 

Nous avons appris beaucoup; tant sur le plan scientifique, métabolique, biologique, chimique que sur le plan humain, en lien avec le corps médical présent, démuni ou absent (??!), ou quotidien en sa spécifité matérielle, curative, palliative.

Nous nous sommes échangés nos trucs et astuces entre parents (tout en anglais of course). Autre monde que de converser sur un modèle de chaussons adaptés aux pieds de nos poussins que sur le dernier modèle du char d'assaut appelé obligeamment poussette. 

Il en est ressorti qu'au delà de ce que Benoit et moi avions LUS, et donc appris, par nos nombreuses lectures (thèses, recherches, mémoires, groupes facebook, sites internet des associations comme http://www.vml-asso.org/ (je vous donne le site français!),  à présent nous avons VUS.

Nous avons vus les enfants atteints de cette maladie dégénérative. Nous avons vus leur état car ces choux étaient tous plus âgés que le nôtre, nous avons vus aussi des parents sans enfants car le leur était déjà parti. Nous avons vus ce que sera notre Gaspard dans les prochains mois. Nous avons vus surtout le COURAGE de ces parents et de ces enfants, pour mener le combat. Combat de pouvoir vivre chaque jour comme s'il était le dernier. 

Ce n'est pas le courage dont nous pensions faire preuve, au moment de courir 10minutes sous la pluie pour attrapper notre bus. Ce n'est pas le courage dont on pensait être capable lorsqu'il fallait sauter en parachute, en parapente ou au saut à l'élastique, gravir une montagne, ou dormir sous la tente, ou encore prendre l'avion pour la première fois. Ce n'est pas le courage dont on se sent empli lorsqu'il faut se lever tôt le matin alors que nous voudrions tant rester quelques minutes de plus sous la couette. Loin de moi l'idée de dénigrer l'effort de chacun en toutes ces activités.

Je pointe du doigt le courage que nous avons vu hier, de ces parents qui ont chacun laisser leur boulot de côté pour se donner corps et âmes aux enfants auxquels ils ont donné la vie. Chaque instant, chaque seconde est donné à leur petit être pour les accompagner au mieux chaque jour, pour les entourer d'amour et d'attentions, pour les câliner, les bercer, les essuyer, les changer, les nourrir par sonde. Croyez bien que ce courage là m' a été révélé hier. Le courage de ne pas trembler et de savoir quoi faire lorsque la mère devient infirmière, lorsque le père devient médecin.

Je salue ce soir ce courage là et je vous demande, s'il vous plait, instamment de prier pour que Benoit et moi en soyons emplis pour Gaspard.

Max

nb: ce soir, je remercie particulièrement M-E de G. de m'avoir souhaitée en cette épreuve "beaucoup de bonheur" avec notre Gaspard. je remercie vos courriers de Pontmain, d'Espagne, de Lourdes, de Guer, du Mans. La visite de Nico le sacré parrain, la visite de Marie G., la visite de ma chère Anne-Flo, celles de nos frères et soeurs et parents. Vos messages sms, mails, mots. Mes amies chéries de Rueil, Paris et Versailles. Mon amie Lilie de m'avoir offerte hier (un clin Dieu) ma 1ère filleule fille! les messes des Abbés et des congrégations de la France entière. MERCI!

nb2: pardon pour le fil supprimé sur FB, j'aimerai que cela n'apparraisse plus là bas pour ne pas "imposer" notre vie aux copains FB, mais bien pour que chacun puisse aller sur le blog en toute LIBERTé, quand l'envie lui prend d'avoir de nos news, sans que cela soit subi par une publication FB sur le mur de tous. ;-)))

Comments

[tte Mati]

un congrès riche alors , riche de partages …. une étape sur votre chemin d'Amour. Bisous tendres .