Les doigts d'pieds en éventail

Suivre ce blog

Ne lâchez rien !

Cela fait maintenant presqu'un mois que la nouvelle est tombée. Un mois évidemment très dur, mais un mois apaisé, à quelques exceptions près. Les prières, si nombreuses, qui montent vers le Ciel portent leurs fruits, cela ne fait aucun doute. Nous sommes...

Posté par Mabas à 22:57 - Commentaires […] - Permalien [#]

Partager cet article

Vous aimez ?

0 vote

23 octobre 2014

Vacances

Pendant les vacances, nos enfants sont choyés. Jardin d'Acclimatation, expo Lego à Rueil, expo Playmobil et château à Versailles, zoo de Vincennes, grâce aux amis bretons venus en visite et aux grands-parents parisiens. Cela permet de faire passer la...

Posté par Mabas à 19:25 - Commentaires […] - Permalien [#]

Partager cet article

Vous aimez ?

0 vote

20 octobre 2014

En mission

Si vous êtes d'accord, Gagnons notre Ciel. Que peut-on faire? Comment pouvons-nous aider? me demandez-vous. Usez de la confession, usez du Pardon, Prenez soin de votre foyer, famille, enfants, amis, demandez à ceux que vous n'aimez pas comment ils vont,...

Posté par Mabas à 20:58 - Commentaires […] - Permalien [#]

Partager cet article

Vous aimez ?

0 vote

16 octobre 2014

News

Mardi soir, 14/10/14, Benoit et moi avons assisté aux remises des clés du Lysosome organisées au Val de Grâce (Vème arrondissement) par l'association Vaincre les Maladies Lysosomales. Les professeurs, docteurs, internes et stagiaires du monde médical...

Posté par Mabas à 18:31 - Commentaires […] - Permalien [#]

Partager cet article

Vous aimez ?

0 vote

12 octobre 2014

Soyons COURAGEUX

Chers amis, Un long mot ce soir sur notre Congrès d'hier. Etonnante journée qu'est la rencontre de parents comme nous s'occupant d'enfants malades atteints de Tay-Sachs ou de Sandhoff. Nous étions une quarantaine des 4 coins d'Europe. Deux familles françaises,...

Posté par Mabas à 22:35 - Commentaires […] - Permalien [#]

Partager cet article

Vous aimez ?

0 vote

10 octobre 2014

Information

Demain, Benoit et moi allons à Disneyland! Non pour voir Mickey, mais pour assister au 2ème Congrès européen des maladies de Tay-Sachs & Sandhoff. Nous vous tiendrons au courant de ce que nous apprendrons. le site pour ceux que cela intéresse: http://etscc.org/...

Posté par Mabas à 21:29 - Commentaires […] - Permalien [#]

Partager cet article

Vous aimez ?

0 vote

7 octobre 2014

Intentions

Chers amis, (ne sommes-nous pas tous amis et vouez à retrouver le Christ en les cieux, unis comme frères et soeurs?), Vous êtes nombreux à prier pour notre fils, ses frère et soeurs, sa famille, ses proches. Nous prions aussi pour vous! De partout, vous...

Posté par Mabas à 13:26 - Commentaires […] - Permalien [#]

Partager cet article

Vous aimez ?

0 vote

5 octobre 2014

Témoins d'essentiel

Je ne sais pas si Marie-Axelle a raison, je ne sais pas si écrire est une manière efficace de soulager un esprit dans lequel le fracas des informations scientifiques, la tristesse, le désir d'être fort, la peur de la souffrance, la colère, l'amour s'entrechoquent....

Posté par Mabas à 18:12 - Commentaires […] - Permalien [#]

Partager cet article

Vous aimez ?

0 vote

2 octobre 2014

Des signes visibles et invisibles

MERCI à chacun d'entre vous de votre soutien par vos messages, pensées, prières, affections, silences et communions. Nous ne sommes pas seuls. MERCI de nous faire part de vos émotions, tristesse, désarroi, effroi, injustice, colère, confiance, joie et...

Posté par Mabas à 20:52 - Commentaires […] - Permalien [#]

Partager cet article

Vous aimez ?

0 vote

1 octobre 2014

Les premiers jours du reste de sa vie

Chers familles et amis, Notre petit Gaspard a été diagnostiqué lundi de la maladie de Sandhoff. Maladie neurodégénérative, à issue fatale, sans traitements connus ce jour. Gaspard perdra peu à peu ses capacités jusqu'à son envol au Ciel. Nous vous remercions...

Posté par Mabas à 20:22 - Commentaires […] - Permalien [#]

Partager cet article

Vous aimez ?

0 vote