Chère famille, chers amis,

Quelques nouvelles de ce mois passé et celui à venir. Chargés comme vous vous en doutez puisque chacun vit les mêmes.

Gaspard a intégré la Fondation Paul Parquet depuis mi-juin, les lundi. Il part en ambulance et en revient par le même mode de transport. Là aussi, il faut à chaque équipe raconter Gaspard.  Il aime cette journée. Je le sens bien. Il a sa petite vie d'enfant de presque 2 ans.

Fin juin, Gaspard a reçu l'onction des malades, lors de la 1ère communion de Sibylle. Messe forte à la hauteur de ce qu'endure notre fils. Nous étions rassemblés autour de lui. Je rends grâce qu'il ait été parmi nous ce samedi 27 juin, moi qui n'y croyais pas 6 mois plus tôt.

Le mois de juin a révélé chez Gaspard les premiers symptômes liés à l'épilepsie. Moment redouté mais inéluctable dans le déroulé de sa maladie. Gaspard passe jeudi un éléctroencéphalogramme à Garches, pour enregistrer son activité électrique et, ainsi, commencer à se tourner vers un traitement adapté.

Les voisines peuvent en témoigner, la 1ère crise a été douloureuse à avaler quelques heures aprés. Je les remercie pour leur écoute attentive.

Ses frère et soeurs sont toujours des amours auprés de lui. Même s'il est certain que c'est de moins en moins drôle de s'amuser avec un petit frère qui ne "réponds" plus de manière visible pour eux. 

On essaye de s'accrocher tous les jours. Cette semaine, quelqu'un m'a dit: "Tu portes la croix, à hauteur des grâces que tu reçois".

Alors croyez-vous que je puisse en recevoir un peu moins? Car la croix est tout de même bien lourde, même si j'ai effectivement l'habitude de regarder le verre à moitié plein, comme une autre chère amie qui vit son épreuve également.

Je plaisante évidemment, pour rien au monde, je ne demanderai de recevoir moins de grâces. Car ce serait désavouer les présences, pensées et prières de chacun autour de nous, grâce à qui, j'en suis sûre, l'épreuve est moins lourde. Mais parfois, j'aurai bien envie de partir sur mon île déserte. J'aimerai bien savourer des vacances où l'inquiétude serait absente.

Notre petit garçon s'en va,  même si je sais qu'il est réellement sous mes yeux. Son corps est présent, mais son esprit part de plus en plus souvent ailleurs. Donnez-moi la grâce de profiter toujours chaque jour de lui, pour qu'à chaque lever, je mesure combien cette journée de plus avec lui est importante.

Je vous demande de profiter de chacun de vos enfants en les faisant grandir pour qu'ils deviennent les hommes et les femmes responsables de demain. Aimez-les alors qu'ils sont auprés de vous. L'Amour perdu et non-donné ne se rattrape pas.

Nous tentons de partir une grosse semaine à Aix mi-juillet. Là encore, l'énergie demandée est grande pour tout organiser et ne rien oublier. Les coups de fil n'aboutissent pas toujours pour trouver une équipe médicale au complet qui pourrait le prendre en charge dans le quotidien, mais aussi s'il y a une urgence. Je sais aussi qu'il sera agréable pour nos 3 grands que l'on soit 6 ensemble en vacances. J'ose écrire; qu'il était doux le temps où nos inquiétudes étaient de faire rentrer toutes les valises dans le coffre de la voiture.

Vous allez penser: ouhhhh, elle râle la Maxou, elle se plaint, elle a pas le moral! 

Bon.... vous savez qu'ici sur le blog,  je me décharge hein?! C'est justement pour tenir sur le long terme, sur la durée. Si cela vous énerve, ne me lisez pas. Surtout!

Merci à toutes les petites oreilles qui sont le blog chaque jour!

Je vous embrasse! Et que vive la VIE! Bon été de tout mon coeur.

 

NB: Alexia, j'ai écris pour toi.