25 janvier 2016

Digne?

Gaspard est un petit garçon de 2 ans. Il est atteint de la maladie génétique neuro-dégénérative de Sandhoff, qui l’emporte petit à petit. Pour Gènéthique, sa maman, Marie-Axelle, raconte la façon dont elle l’accompagne en préservant sa conscience d’exister et la dignité dont il est dépositaire.   A partir de quand, ou jusqu’où une personne est-elle digne ? Je me rappelle cette histoire vraie, que j’ai lue il y a quelques mois. Une infirmière raconte un évènement qui s’est déroulé aux urgences. Elle voit arriver un homme... [Lire la suite]
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09 janvier 2016

Voeux 2016

Mon petit garçon,Une nouvelle année commence pour nous 6. Difficile d'imaginer qu'elle sera "bonne", sans peines ni souffrances. Tout là-haut, il n'a pas été décidé qu'il en serait ainsi.Au contraire, tu t'affaibliras un peu chaque jour, tu respireras sans doute de moins en moins bien, tes moments d'éveil se feront de plus en plus rares, et tu seras de plus en plus silencieux. Chaque nuit, nous nous endormirons encore, ta maman et moi, avec une inquiétude qui ne cessera de grandir. Tout simplement parce que ta maladie ne nous laisse... [Lire la suite]
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07 janvier 2016

Janvier 2016

Nous vous souhaitons une trés belle année 2016. Recevez tous nos voeux de JOIES. Un chaleureux MERCI d'être fidèles, de penser, de prier pour Gaspard et sa famille.     Gaspard a été bien entouré ce mois de décembre et pendant les vacances de Noël! Il a été gâté par ses grands-parents, oncles et tantes, parraine et parrain, marraine et marrain, et les amis! Merci à Anne de Bretagne et Laure d'Allemagne pour cette peau d'agneau qui régule à merveille sa température. Merci aussi à tous ceux que nous ne connaissons pas... [Lire la suite]
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