23 octobre 2015

Transat Jacques Vabre

Dimanche part la transat au Havre Grâce à l'équipage de la TeamWork40, Gaspard va voyager jusqu'en Amérique du Sud. Un chaleureux merci aux donateurs (mes parents et Tante Rine de connus) qui ont participé au flocage de Léo le Lysosome, apposé sur la Grande Voile.   Bon vent aux navigateurs Bertrand Delesne et Nils Palmieri. Nous vous remercions tant. Des infos ici.
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29 septembre 2015

News de septembre 2015

Chers tous, Quelques nouvelles de notre petit guerrier. Ce mois-ci, Gaspard continue tous les lundi d'aller à la crêche de la Fondation Paul Parquet, pour son plus grand plaisir. Mais c'est aussi l'Automne, et les jours plus frais font venir les rhumes et autres réjouissances dont nous nous passerions bien. Gaspard est enrhumé depuis maintenant 4 semaines. Il se débat avec ses quintes de toux impressionnantes  jour et nuit, et a du mal à déglutir. Ce petit homme est bien courageux. Aujourd'hui, nous marquons aussi un jour... [Lire la suite]
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31 août 2015

News d'août 2015

Chère famille, chers amis, chers visiteurs, GASPARD A 2 ANS. Cette phrase est au présent! Et quelle joie! Depuis hier, 30 août, Gaspard a deux ans. Plus de futur, plus de conditionnel, nous sommes au présent.  Quel bonheur. Quelle émotion aussi pour tous ceux présents autour de nous. Cette année s'annonce compliquée car rien n'est assuré. Mais, pour l'instant, Gaspard a 2 ans. Je me délecte de ces mots, je les redis, les retourne en tout sens, Gaspard a deux ans.  Ce petit guerrier y est arrivé. Hier, il a bien compris... [Lire la suite]
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08 juillet 2015

News de Juillet 2015

Chère famille, chers amis, Quelques nouvelles de ce mois passé et celui à venir. Chargés comme vous vous en doutez puisque chacun vit les mêmes. Gaspard a intégré la Fondation Paul Parquet depuis mi-juin, les lundi. Il part en ambulance et en revient par le même mode de transport. Là aussi, il faut à chaque équipe raconter Gaspard.  Il aime cette journée. Je le sens bien. Il a sa petite vie d'enfant de presque 2 ans. Fin juin, Gaspard a reçu l'onction des malades, lors de la 1ère communion de Sibylle. Messe forte à la hauteur... [Lire la suite]
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01 juin 2015

Fondation Paul Parquet

Voici la belle nouvelle: Gaspard a une place tous les lundi en externat-crêche à la fondation Paul Parquet de Neuilly sur Seine. C'est une grande chance pour lui d'avoir reçu une place dans cette fondation qui travaille exclusivement avec des enfants restant à temps complet toute la semaine. Ne pouvant m'y résoudre, j'avais demandé une journée par semaine de garde, en déposant son dossier. Qui ne tente rien... La Providence a été de notre côté. Gaspard est le seul à ne venir qu'un seul jour en externat. Il occupe le lundi la place... [Lire la suite]
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19 mai 2015

God knows what he is doing

"Oui, nous sommes heureux. Nous goûtons une vraie joie. Celle que Saint François appelait la "joie parfaite"; cette joie d'autant plus profonde qu'elle est nourrie d'épreuves, de fatigues, d’épuisement parfois, de ras-le-bol général mais aussi, au-delà de tout ce qui aurait pu nous faire craquer, de cette possibilité, enfin, de vivre un peu de cette radicalité et de cet abandon auxquels le Christ ne cesse de nous appeler, de cette certitude que Dieu nous a voulu ici et qu’il nous donne tout ce dont nous avons besoin pour tenir. La... [Lire la suite]
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11 mai 2015

Mode d'emploi de Gaspard

A toi, A toi qui ne poses pas de questions, qui n'arrives pas à prendre Gaspard dans tes bras, ou qui ne t'en approches pas. A toi qui n'oses pas, je t'écris aujourd'hui. A toi qui n'aimes pas entendre parler de lui, parce que le simple fait d'aborder le sujet te renvoie à tes propres faiblesses, ou t'innonde d'un cocktail d'émotions désagréables que tu préfères éviter, n'aie pas peur. Et si jamais, tu crois que le simple fait de l'évoquer t'emmènera dans les abîmes de ton coeur, n'aie pas peur. A toi qui ne dis plus rien, parce que... [Lire la suite]
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06 mai 2015

Mai 2015

Lundi, Gaspard a eu son 1er conseil de classe. La psychomotricienne, l'éducatrice spécialisée, la puericultrice et la directrice du CESAP, étaient réunis pour me parler de Gaspard. Gaspard évidemment était assis sur mes genoux. Compte-rendu donc des 6 mois passés chez eux. Déjà... Comme le temps passe, et file vite! Nous avons bien l'impression de ne pas avoir vu passer l'année scolaire. Chacune a expliqué comment elles percevaient Gaspard et le voyaient évoluer. Même s'il n'y a pas d'avancées motrices, Gaspard écoute, comprend et... [Lire la suite]
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30 avril 2015

happy 20 mon liseur d'âmes

    Cher amour, Aujourd'hui, tu as 20 mois. Et c'est un hymne à l'amour que je voudrais te livrer, sur un fond de Jacques Brel. Je t'offrirai tout l'amour de mon coeur de maman que tu me permets de vivre et de ressentir. Par ta maladie, mon amour, je t'aime pleinement comme je ne pensais jamais aimer. Je t'aime librement comme j'ai toujours espérer aimer mes enfants. Je t'aime en te permettant de me quitter. Je t'aime à en perdre mes larmes, mes émotions, mes rires. Mon petit, tout petit coeur de beurre. Tu me fais... [Lire la suite]
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07 avril 2015

Brèves d'avril 2015

Bien chers tous, Quelques nouvelles fraîches du guerrier! Gaspard va bien. Peu d'épisodes douloureux, un petit homme aimant les câlins et les attentions. Toujours pas mal de réveils nocturnes en adéquation avec son âge  liés aux angoisses nocturnes, et à la maladie par la spasticité de ses membres. Je ne sors pas trés loin avec Gaspard puisqu'il aime son confort et a besoin des repères de sa maison. Les promenades en poussette ne remportent pas souvent de franc succés. Il déjeune et goûte toujours bien en déglutissant comme un... [Lire la suite]
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