23 octobre 2014

Vacances

Pendant les vacances, nos enfants sont choyés. Jardin d'Acclimatation, expo Lego à Rueil, expo Playmobil et château à Versailles, zoo de Vincennes, grâce aux amis bretons venus en visite et aux grands-parents parisiens. Cela permet de faire passer la semaine bien chargée de Gaspard, entre kiné à Garches et RDV de ses parents. Les rencontres de la semaine: le Docteur Ravel, pédiatre-généticien de la Fondation Lejeune pour nous apporter son expérience, et le Docteur Bénédicte Héron de l'hopital Trousseau (12ème arr.) médecin... [Lire la suite]
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20 octobre 2014

En mission

Si vous êtes d'accord, Gagnons notre Ciel. Que peut-on faire? Comment pouvons-nous aider? me demandez-vous. Usez de la confession, usez du Pardon, Prenez soin de votre foyer, famille, enfants, amis, demandez à ceux que vous n'aimez pas comment ils vont, Soyez patients, doux, bons, généreux, miséricordieux. Remerciez.  Abusez de la messe, de la prière en famille ou entrez dans la chapelle le long de votre route, Priez Dieu. Rendez Grâce pour votre journée passée. Demandez les 7 dons pour celle à venir. Savourez les... [Lire la suite]
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16 octobre 2014

News

Mardi soir, 14/10/14, Benoit et moi avons assisté aux remises des clés du Lysosome organisées au Val de Grâce (Vème arrondissement) par l'association Vaincre les Maladies Lysosomales. Les professeurs, docteurs, internes et stagiaires du monde médical étaient représentés dans cette historique salle de bibliothèque de l'hopital, et mélangés aux quelques parents, familles (merci Oncle H.), amis présents. Nous étions gentiment conviés pour cause de tout récent enfant diagnostiqué. Nous avons rencontrés les plus grands de ces... [Lire la suite]
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12 octobre 2014

Soyons COURAGEUX

Chers amis, Un long mot ce soir sur notre Congrès d'hier. Etonnante journée qu'est la rencontre de parents comme nous s'occupant d'enfants malades atteints de Tay-Sachs ou de Sandhoff. Nous étions une quarantaine des 4 coins d'Europe. Deux familles françaises, deux familles espagnoles, 2 anglaises, 1 allemande, 1 suédoise, 1 autrichienne. Quelle situation étrange, troublante, dirais-je fantastique dans un hôtel de Disneyland, avec visite de Minnie et Pluto?! Le professeur-chercheur Timothy Cox, diplomé de Cambridge, était notre... [Lire la suite]
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10 octobre 2014

Information

Demain, Benoit et moi allons à Disneyland! Non pour voir Mickey, mais pour assister au 2ème Congrès européen des maladies de Tay-Sachs & Sandhoff. Nous vous tiendrons au courant de ce que nous apprendrons. le site pour ceux que cela intéresse: http://etscc.org/ Pensez à nous, nous pensons à vous. Et ce soir.............. clicclic: Soyons bons, soyons doux, soyons miséricordieux, soyons les défenseurs de la vie, car toute vie est belle à vivre! Merci Professeur Lejeune d'être un exemple de recherche qui se concrétise pour... [Lire la suite]
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07 octobre 2014

Intentions

Chers amis, (ne sommes-nous pas tous amis et vouez à retrouver le Christ en les cieux, unis comme frères et soeurs?), Vous êtes nombreux à prier pour notre fils, ses frère et soeurs, sa famille, ses proches. Nous prions aussi pour vous! De partout, vous faîtes célébrer des messes à l'intention de Gaspard, par vos prêtres. MERCI! Vous êtes plusieurs à demander pour quoi pouvez-vous prier!? J'apporte un début de réponse. Prions pour que la Sainte Vierge vienne prendre Gaspard au moment où cela sera le plus doux pour lui. ... [Lire la suite]
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05 octobre 2014

Témoins d'essentiel

Je ne sais pas si Marie-Axelle a raison, je ne sais pas si écrire est une manière efficace de soulager un esprit dans lequel le fracas des informations scientifiques, la tristesse, le désir d'être fort, la peur de la souffrance, la colère, l'amour s'entrechoquent. Je ne sais pas. Ce soir, cela fait presqu'une semaine que nous savons que Gaspard est atteint de la maladie de Sandhoff. Nous avons tout lu, mais nous ne savons pas l'essentiel: comment va-t-il traverser la maladie, et comment nous, sa famille, allons la traverser. Nous... [Lire la suite]
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02 octobre 2014

Des signes visibles et invisibles

MERCI à chacun d'entre vous de votre soutien par vos messages, pensées, prières, affections, silences et communions. Nous ne sommes pas seuls.  MERCI de nous faire part de vos émotions, tristesse, désarroi, effroi, injustice, colère, confiance, joie et abandon. MERCI de vos transferts de textes et d'intentions. Je reçois ces partages comme un cadeau, comme une grande grâce de vivre accompagnée de notre Gaspard, et entourée d'amis BONS. Aujourd'hui, nous sommes allés à l'hopital de Garches, prendre les mesures de Gaspard afin... [Lire la suite]
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01 octobre 2014

Les premiers jours du reste de sa vie

Chers familles et amis,  Notre petit Gaspard a été diagnostiqué lundi de la maladie de Sandhoff. Maladie neurodégénérative, à issue fatale, sans traitements connus ce jour. Gaspard perdra peu à peu ses capacités jusqu'à son envol au Ciel. Nous vous remercions déjà de vos pensées et prières grandement bénéfiques, puisqu'en 2 jours nous sommes passés de la douleur de l'annonce, à la bataille de l'abandon et de la confiance. Continuez!!! Aussi, s'il vous plait, n'hésitez pas à nous laisser un petit mot, signe de votre passage... [Lire la suite]
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18 juillet 2012

BYE BYE NOTRE BLOG!   Nous voici bien rentrés à RENNES.  Nous vous remercions de vos passages, et attentions auprés de nous 5 pour ces dernières années! à trés bientôt en Bretagne, nous serons heureux de vous (re-)voir.   Benoit, Marie-Axelle, Arthur, Sibylle & Louise.
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