Témoins d'essentiel

Je ne sais pas si Marie-Axelle a raison, je ne sais pas si écrire est une manière efficace de soulager un esprit dans lequel le fracas des informations scientifiques, la tristesse, le désir d'être fort, la peur de la souffrance, la colère, l'amour s'entrechoquent. Je ne sais pas.

Ce soir, cela fait presqu'une semaine que nous savons que Gaspard est atteint de la maladie de Sandhoff. Nous avons tout lu, mais nous ne savons pas l'essentiel: comment va-t-il traverser la maladie, et comment nous, sa famille, allons la traverser. Nous n'avons que 2 certitudes: nous nous aimons, c'est certain, et il va rejoindre le Père, avec une âme pure; c'est certain aussi. C'est déjà beaucoup.

Depuis 1 semaine, nous avons donc tout doucement digéré cette nouvelle, aussi terrible soit-elle. L'esprit humain est formidablement fort; l'on s'adapte à tout. Aujourd'hui, cette maladie fait partie de notre "normalité", aussi extra-ordinaire et anormale soit-elle. Sandhoff s'est invité à Rueil: il dort, dîne et vit avec nous. Nous allons apprendre à le connaitre, il ne nous fait pas peur. Gaspard ne l'emmènera pas au Paradis. Nous prions chaque jour pour qu'il ne le fasse pas trop souffrir. Aujourd'hui, en tout cas, Gaspard ne souffre pas: il nous offre des petits sourires, des gazouillis d'ange et ses grands yeux bleus aux cils si longs (le bon coté de la génétique...) nous regardent au fond de l'âme pour nous dire: "vous savez, je suis heureux. Je sais que vous êtes tristes, mais je suis sur le chemin du bonheur Eternel, et vous m'y rejoindrez". Ils nous donnent l'envie d'être saints, pour être surs de ne pas le contredire.  De ce coté-là, j'ai l'impression d'avoir encore pas mal de travail... Marie-Axelle, quant à elle, ne m'a jamais paru aussi forte, aussi douce, aussi aimante, aussi compatissante à la tristesse de ceux qui nous entourent.  Ce sont les premiers bienfaits de la maladie de Gaspard. YM me disait que Gaspard sera notre chemin d'Essentiel; Max me montre de quelle manière. La faiblesse de Gaspard est devenue sa force. 

Nous avons aussi pu voir à quel point nous pouvions compter sur notre famille et nos amis proches, en tout cas sur la plupart. Pas une heure ne passe sans qu'ils ne fassent ce dont nous avons besoin: nous écouter et nous aider concrètement à vivre notre quotidien en étant physiquement et/ou spirituellement avec nous. L'amour et l'amitié ne peuvent se traduire qu'en actes. Certains se concentrent sur la Prière; à ceux-là je demande de persévérer aussi longtemps que Gaspard sera avec nous. Priez pour qu'il ne souffre pas, pour que nous nous aimions toujours. Et pourquoi pas un miracle...

Les 15 jours qui vont arriver vont être importants: nous allons rencontrer ce qu'il y a de mieux dans le monde scientifique et associatif. Nous en saurons sans doute plus sur ce qui nous attend. Il nous faudra du courage pour entendre encore ce que nous avons lu. Nous avons beaucoup de questions à poser. Nous aurons des réponses mais pas toutes les réponses. J'ai besoin de comprendre pourquoi et comment. C'est mon palliatif. Nous vous raconterons ce que nous apprendrons. 

Une nouvelle semaine va commencer. Chaque jour qui passe nous rapproche de la fin, celle de Gaspard mais de la nôtre aussi. Puissions-nous être des témoins d'Essentiel. Nous ne lâcherons rien, jamais, à la grâce de Dieu. 

Benoît

PS: Max a raison (comme toujours...). 

Comments

[frdricrolande]

Nos condoléances.beaucoup de courage a vous .Nous. Pensons a vous et plus encore depuis le départ de ce petit ange .Amitié Rolande et Frédéric.Que Gaspard repose en paix

[Titi]

l émotion me gagne en lisant ces lignes . Grand témoignage d amour et de force ,je prierai pour le petit Gaspard. Bon courage à vous Bises à vous 6

Titi

[sabine]

Oui Benoît, Marie Axelle a raison d écrire si pour elle c est un moyen qui l aide à vivre ce douloureux et inquietant moment .Pour être passée par ces moments de peur de crainte et de tristesse face à la maladie d un enfant ,enfin le notre était déjà bien grand mais toujours notre enfant ,je sais que certaines choses nous semblent importantes à realiser pour essayer d arriver à être fort et capable d assumer .Peut être que pour toi ce sera autre chose mais il faut vous faire confiance et vous laisser être vous même et comme vous le dites aller à l essentiel ,finir de s 'encombrer avec des futilités. Mais vous me semblez déjà sur le bon chemin et cela sans doute grâce à votre foi.

Je pense très fort à vous ,petit Gaspard est dans mes prières et aussi ses frères et soeurs car pour eux aussi la vie ne sera plus la même .Bon courage pour tous vos rendez vous et toutes les informations que vous allez recevoir .J espère que vous allez rencontrer des équipes à l écoute ,cela aide d être compris dans son désarroi.

Je vous embrasse tendrement

Sabine

PS cela peut vous paraitre incongru mais pensez à prendre du temps pour vous deux aussi ,cela vous aidera à tenir et à reprendre des forces pour entourer au mieux Gaspard et vos autres enfants

[Perin]

Vous êtes un exemple pour nous tous, Gaspard ne pouvait pas recevoir plus d'amour qu'avec vous. Nous pensons à vous 6. On vous embrasse

[Clotilde]

Quel beau témoignage ! Merci d'être ainsi des témoins d'Abandon. Oui, on comprend tellement que la peur de la souffrance de votre petit prince soit au coeur de vos interrogations ! Nous vous portons dans la prière, 1 000 douceurs à votre belle petite famille